Društvo

U Registru retkih bolesti promili stvarnih pacijenata, vaučeri im pokrivaju mesec dana terapije

Foto: Envato elements

Foto: Envato elements

U nacionalnom Registru lica obolelih od retkih bolesti, koji je proradio 2021. godine, trenutno je upisano 2.612 lica. Međutim, prema procenama Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanovic Batut“, retke bolesti u Srbiji ima mnogo više građana, oko 400.000 njih.

Ovaj problem nije rešen (pa ni spomenut) kada je država nedavno pokrenula program dodele vaučera osobama koje pate od retkih bolesti. Vrednost vaučera od 25.000 do 50.000 dinara može da im pokrije dodatne troškove za mesec ili mesec i po dana terapije, ukazuju podaci Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, piše Nova ekonomija. 

Podatke o pacijentima u Registar upisuju lekari koji dijagnostikuju ili leče pacijente od retkih bolesti.

„Institut za javno zdravlje Srbije je kroz informacioni sistem ’Servis javnog zdravlja’ omogućio unos podataka o pacijentima sa retkim bolestima, od septembra 2021. godine. Pacijenti se registruju u referentnim univerzitetskim centrima odmah po postavljanju dijagnoze. Prema Zakonu o zdravstvenoj zaštiti, na osnovu člana 72a, određene su zdravstvene ustanove na tercijarnom nivou zdravstvene zaštite koje obavljaju poslove referentnih centara za određene vrste retkih bolesti“, naveli su iz Batuta za Novu ekonomiju.

Kako su dodali, sam proces prikupljanja i unosa podataka o novodijagnostikovanim, obolelim i lečenim pacijentima sa ovim poremećajima zdravlja „mora biti kontinuiran“.

To za sada nije slučaj, pa je Nova ekonomija postavila pitanje da li će stotine hiljada obolelih od retkih bolesti ili njihove porodice ostati uskraćeno za novac koji im je obećan. 

Iz Batuta su naveli da, ako je pacijent evidentiran u Registru, Ministarstvo za demografiju i brigu o porodici dobija povratnu informaciju, pa uz popunjene zahteve za ostvarivanje pomoći „ulazi u proceduru za ostvarivanje prava na pomoć“.

„U slučaju da lice obolelo od retke bolesti nije upisano u Registar za retke bolesti, obraća se nadležnim centrima za retke bolesti u kojima je dijagnoza postavljena i/ili se oboleli leči“, naveo je Batut.

Više pročitajte na LINKU.