Zdravlje: Potraga za uzrokom sindroma iznenadne smrti odojčadi

Bilo je to tri dana pre drugog rođendana blizanaca.

Kada ih je majka, Karmel Herington, stavila u krevet, očekivala je da će je Šarlot probuditi više puta tokom noći.

Njen brat Demijen - slatko, razigrano dete sa smeđim loknama i strašću prema igrački u obliku motora - uvek je spavao čvršće.

Umesto toga, Herington je ustala sledećeg jutra osećajući se odmornom.

Ali kada je ušla u sobu blizanaca, naišla je na najgoru noćnu moru roditelja. Demijen je umro tokom noći.

Za roditelja teško da postoje užasniji scenariji.

Uprkos 30 godina napora u javnom zdravstvu, to je još uvek stvarnost za hiljade porodica širom sveta svake godine.

• Zašto se broj mrtvorođenčadi povećava leti
• „Moj novorođeni sin – davalac organa“
• Spontani pobačaj u Srbiji - „Slika jedne mame čije bebe više nema"

U Australiji, gde Herington živi, sindrom iznenadne smrti odojčadi (SIDS) ostaje vodeći uzrok smrti novorođenčadi.

Oko 100 beba godišnje umre iznenada i neočekivano, obično u snu (to se svrstava u kategoriju koja se zove SUDI, ili „iznenadna neočekivana smrt u detinjstvu", a obuhvata i SIDS, nesreće kao što su gušenje ili davljenje, i nepoznate uzroke).

U Velikoj Britaniji svake godine oko 300 beba iznenada umre u snu.

U Sjedinjenim Američkim Državama (SAD), SIDS je vodeći uzrok smrti za bebe od jednog meseca do godinu dana.

Tako je 2020. godine u SAD umrlo oko 1.389 beba.

Iste godine, još 1.062 beba je umrlo usled nepoznatih uzroka, a u dodatnih 905 smrtnih slučajeva je proglašeno slučajno gušenje ili davljenje u krevetu.

Uprkos ličnim tragedijama koje svaki od ovih slučajeva predstavlja, ukupni brojevi se često tumače kao relativne priče o uspehu - nekada su bili mnogo gori.

U Sjedinjenim Američkim Državama 1990. godine, na primer, na svakih 100.000 živorođenih, 155 novorođenčadi je umrlo iznenada u snu od uzroka među kojima je i SIDS.

Deset godina kasnije, ta stopa je pala na 94 na 100.000 živorođenih.

Sličan pad zabeležen je širom sveta.

Ali tokom poslednjih 20 godina, pad je stao. Tako je 2020. godine stopa bila 93 novorođenčadi na 100.000.

I dok su u mnogim zemljama napredak u zdravstvu, vakcine i poboljšani lekovi pomogli da se reše i, u velikoj meri, iskorene brojna druga stanja koja su nekada ubijala hiljade male dece - boginje, zauške, dečija paraliza i veliki kašalj, da spomenemo samo neke - iznenadne smrti preko noći uglavnom ostaju misterija.

Ne samo da ne postoji „vakcina protiv SIDS-a", već je i sam SIDS dijagnoza koja ostaje nakon što lekari odbace svaku drugu mogućnost.

Ako ne postoji jasan uzrok smrti, SIDS se često nalazi na potvrdi mrtvozornika.

Takođe ne znamo šta uzrokuje SIDS.

„Dugi niz godina smo mislili da postoji nešto što se zove SIDS.

„To sada nije tako", kaže Ričard Goldstin, vodeći istraživač SIDS-a i specijalista za pedijatrijsku palijativnu negu u Bostonskoj dečijoj bolnici i medicinskoj školi Harvard.

Dodaje da je SIDS opis ishoda.

„Taj ishod je da se naizgled zdravo odojče uspava i umre tokom spavanja bez očiglednog razloga", navodi.

Istina je da znamo mnoge načine na koje možemo smanjiti rizik od iznenadne neočekivane smrti kod odojčadi.

Zbog toga se roditeljima savetuje da redovno vakcinišu dete, da ne puše, da dele sobu sa bebom, da bebe spavaju na leđima i da nikada ne spavaju sa bebom na kauču ili stolici, u mekoj posteljini ili pod uticajem alkohola ili droga.

Između ostalih smernica o smanjenju rizika od SIDS-a, roditeljima se takođe savetuje da obezbede da beba nikada nije u položaju kada je brada na grudima zato što to sužava njihove disajne puteve (što se može desiti u nosiljci, sedištu za automobil ili gnezdu za spavanje), i da ne previjaju bebu previše jer to može dovesti do pregrevanja.

Proizvodi za spavanje sa nagibom, kao što su gnezda za spavanje i branici za krevetić (ili kolevka), nedavno su zabranjeni u SAD zbog rizika koji predstavljaju, ali ostaju na tržištu u drugim zemljama.

Jedan od razloga zašto se majke takođe podstiču da doje je taj što je to povezano sa manjim rizikom od SIDS-a.

Neke od ovih smernica se svode na osnovnu fiziologiju bebe.

„Najvažnija stvar za vašu bebu je da uzmete u obzir da je ono što joj je potrebno dok spava veoma važno.

„To je drugačije od onoga što je odraslima potrebno dok spavaju", kaže Ana Piz, naučna saradnica na Univerzitetu u Bristolu u Velikoj Britaniji koja istražuje mogućnosti predupređenja SIDS-a.

„Odojčad više vole disanje na nos. Prvih nekoliko nedelja samo dišu kroz nozdrve dok spavaju.

„To su male, sićušne rupice i moraju da dobijaju sav kiseonik za život kroz te male nozdrve. Zato im je potrebno čisto lice.

„Dobro, lepo je, žele da se naslone na plišanog medu, ili ste im prekrili lice ćebencetom - sklonite ga. Možda vam sve to izgleda slatko, ali ove nozdrve ih održavaju u životu. Uverite se da nisu pokrivene ni na koji način", navodi.

• Tajna zdravog bebinog sna
• Mazite bebe, to im umanjuje bol

Bebe i mala deca se takođe lakše pregrevaju od odraslih, zbog čega se porodicama savetuje da ne oblače decu preterano, ali i da izbegavaju uobičajena ponašanja poput pokrivanja kolica radi hladovine.

Ali kada je reč o SIDS-u, posebno, dovođenje rizika do minimuma nije isto što i iskorenjivanje smrti - a razumevanje onoga što povećava rizik od SIDS-a nije isto što i saznanje šta ga uzrokuje.

Jedna procena 4.929 slučajeva SUDI u SAD, koja obuhvata SIDS, otkrila je da se skoro tri četvrtine dešava u okolnostima povezanim sa spavanjem, sa najmanje jednim faktorom rizika.

Ali to znači da je više od jedne od četiri umrle odojčadi bilo u okruženjima za koje se činilo da su u potpunosti sledila smernice za bezbedno spavanje.

Slično tome, pregled prakse zaštite dece kod svih smrtnih slučajeva SUDI, obuhvatajući SIDS, u Engleskoj i Velsu u 2018. i 2019. je otkrio da su „promenljivi faktori" utvrđeni u 60 odsto od 325 slučajeva.

U 40 odsto slučajeva takvi faktori rizika nisu pronađeni (što, vredi napomenuti, može biti i zbog odsustva informacija).

Takođe je vredno imati na umu šta se smatra faktorom rizika.

U SAD, na primer, to znači svako odstupanje od određenog niza okolnosti, kada se dete nađe na leđima u krevetiću ili kolevci bez ničega drugog osim sigurnosno odobrenog dušeka i nameštene posteljine.

Neki slučajevi kategorisani kao faktori rizika mogu biti bebe koje spavaju zajedno sa roditeljem koji je zloupotrebio alkohol ili drogu dok drugi mogu biti jednostavno beba na leđima u krevetiću sa plišanim medvedom u blizini.

Postoji još jedan problem.

„Nemamo uporedne podatke koji bi pokazali koliko dece sa istim faktorima rizika ne umire - ne razumemo imenilac", kaže Goldstin.

Herington je, na primer, sledila sve preporuke o bezbednom spavanju.

Za nju, kao i za većinu današnjih istraživača SIDS-a, morao je postojati razlog zašto bi se neke bebe u nevolji mogle probuditi, dok druge, poput Demijena, ne mogu.

(Tehnički, dijagnoza SIDS se sada koristi samo za bebe mlađe od jedne godine. Demijenova smrt danas bi se smatrala „iznenadnom neobjašnjivom smrću u detinjstvu" ili SUDC. Ali mnogi istraživači misle da bi i fenomeni i uzroci mogli biti slični).

„Nisam mogla da razumem zašto se ove bebe ne bude.

„Imamo zaista moćne mehanizme preživljavanja. Beba nas probudi prilično brzo kada nije srećna", kaže Herington.

Demijen je umro 1991.

Do 1994, Herington, koja je već imala diplomu iz oblasti biohemije, napustila je posao advokatice da bi karijeru posvetila istraživanju SIDS-a.

Prošle godine, posle više od 25 godina, bila je spremna da odustane.

U decembru 2021. bila je sigurna da njena najnovija studija, u okviru koje je ispitivala da li postoji bilo kakva povezanost između potencijalnog biohemijskog markera zvanog butirilholinesteraza (BChE) - enzima koji igra ključnu ulogu u autonomnim funkcijama kao što su disanje i spavanje - i SIDS-a, nije upućivala da će nešto pronaći.

Razmišljala je o odlasku u penziju, da provodi vreme slikajući ili usavršavajući francuski.

Zatim je proverila brojeve. U uzorku od oko 700 beba, među kojima je 26 koje su umrle od SIDS-a, odojčad sa SIDS-om su u proseku imala smanjenu aktivnost BChE - mereno u mrljama osušene krvi dva ili tri dana nakon rođenja - u poređenju sa bebama koje nisu umrle od SIDS-a.

Podstaknuti entuzijastičnim saopštenjem za štampu, istraživanja su se pročula širom sveta.

Naslovi su stalno nadmašivali Heringtoninu studiju, tvrdeći da je pronašla „uzrok" SIDS-a - ili, alternativno, da je „lek" neizbežan.

Ni jedno ni drugo, nažalost, nije tačno.

„Ovo je samo biomarker. Nije uzrok.

„U ovoj fazi, ono što pokazuje je povećana ranjivost. Studiju tek treba da potvrdi nezavisna laboratorija. Ali svet je toliko gladan odgovora jer jednostavno ne znamo koje bebe će umreti", kaže Herington.

Moderna epidemija

Iznenadna smrt beba preko noći je tragedija stara koliko i sama istorija.

Jedna rana književna referenca datira iz starozavetne priče u kojoj kralj Solomon rešava spor između dve majke oko toga čija je beba njihova.

Jedna od majki je tokom noći izgubila dete jer ga je „prekrila".

„Gušenje" je vekovima ostalo snažan strah.

Tokom 1800-ih, u zapadnim zemljama, više porodica je počelo da stavlja odojčad u njihove sobe.

Ali bebe su nastavile da umiru.

I ne samo to, već su tokom 20. veka stope u mnogim zemljama naglo porasle - uprkos tome što su bile niže u državama poput Japana, gde su porodice često delile krevet.

Bilo je jasno da se dešava nešto više od „prekrivanja".

(U stvari, sada znamo da je novorođenče koje spava u sopstvenoj sobi povezano sa većim rizikom od SIDS-a, zbog čega se generalno preporučuje da deli sobu.)

„Kasnih 1980-ih, kada je SIDS bio mnogo češći, bilo je oko 1.500 smrtnih slučajeva godišnje u Velikoj Britaniji.

„Činilo se da svi znaju nekoga, ili znaju nekoga ko je poznavao nekoga kome je beba umrla, bez ikakvog razloga, u snu", kaže Piz.

U početku se činilo da je odgovor na ono što se dešavalo u tome kako su bebe uspavane.

U Holandiji, na primer, smrtni slučajevi SIDS-a su se više nego udvostručili nakon što je roditeljima rečeno da bebe uspavaju na stomaku.

Sada je jasno da je stavljanje beba da spavaju na stomaku, takođe poznato kao potrbuški položaj, povezano sa daleko većim rizikom od SIDS-a.

To može biti zato što izgleda da narušava bebinu reakciju na buđenje - što bi ih normalno uznemirilo ako bi, na primer, imali problema sa disanjem - i takođe povećava verovatnoću da se pregreju.

Različite zemlje su počele da vode kampanje javnog zdravlja, naglašavajući važnost smernica za bezbedno spavanje.

Ove kampanje su u velikoj meri zaslužne za to što su se stope SIDS-a prepolovile, a stopa odojčadi za koje se utvrdi da su sklone SIDS-u značajno je opala.

Ali iako su kampanje bile poznate kao „Povratak na spavanje", ovo je previše pojednostavljeno.

Osim što su govorili roditeljima da stave bebe na leđa, oni su naglašavali faktore kao što je pušenje, što je povezano sa povećanim rizikom od SIDS-a.

Takođe je primetno da su stope SIDS-a opale u isto vreme kada i smrtnost odojčadi od drugih uzroka - signal da su sistemske promene, poput univerzalnije prenatalne nege, možda igrale ulogu.

Utvrđivanje faktora rizika za SIDS je važno.

To je spasilo hiljade života. Ali to ne dovodi do uzroka SIDS-a, niti pruža lek.

„Moj svakodnevni posao je da se bavim porodicama koje su prošle kroz ovo.

„U njihovo i u moje ime, rekao bih: 'Uradite sve što možete'," kaže Goldstin.

„Ali, kao istraživači koji žele da iskorene SIDS, želimo da znamo šta je terminalna kaskada da bismo mogli direktno da je rešimo", dodaje,

Šta treba znati o SIDS-u

Sindrom iznenadne smrti novorođenčadi se definiše kao iznenadna, neobjašnjiva smrt naizgled zdrave bebe, obično tokom spavanja, što obuhvata i dremanje.

Ostaje vodeći uzrok smrti novorođenčadi širom sveta.

SIDS spada u širu kategoriju koja se zove SUDI, ili „iznenadna neočekivana smrt u detinjstvu", koja obuhvata SIDS, nesreće poput gušenja ili davljenja i nepoznate uzroke.

Pošto utvrđivanje da li je beba umrla od SIDS-a ili nesreće kao što je gušenje može biti složeno, uobičajeno je da se pogleda ukupna stopa SUDI da bi se videlo da li se stope poboljšavaju ili pogoršavaju.

U nekim zemljama, među kojima je i SAD, nakon oštrog pada stope SUDI tokom 1990-ih, stopa SUDI je stala.

Istraživači još utvrđuju šta uzrokuje SIDS.

Nadamo se da što više možemo da razumemo šta uzrokuje SIDS, to više možemo da sprečimo da se desi.

SIDS zagonetka

Postoji niz razloga zbog kojih je SIDS bilo tako teško razmrsiti.

Jedan je da se to dešava tokom spavanja, gde se beba obično ne posmatra.

Drugo je kako je SIDS kategorisan.

U ranijim danima praćenja smrtnosti od SIDS-a, medicinski ispitivači su često kategorisali smrt bebe tokom spavanja kao SIDS.

Sada je klasifikacija preciznija, što znači da bi određeni procenat opadanja stope SIDS-a mogao biti veštački statistički efekat (iako istraživači ističu da, opet, pad kod iznenadne neočekivane smrti odražava ukupnu smrtnost odojčadi, tako da je malo verovatno da će ovaj učinak sam igrati veliku ulogu).

Trenutno, kaže Piz, u zemljama, među kojima su i Velika Britanija i SAD, smrt od SIDS-a se definiše kao smrt u kojoj - čak i nakon obdukcije, procene kliničke istorije i istrage okolnosti - nema konkretnog uzroka smrti.

Ali čak i u tim slučajevima, mnogi patolozi se osećaju ugodnije ukoliko napišu termin „neutvrđeno", rekavši da smatraju da SIDS podrazumeva jedan, nepoznat patološki faktor.

To znači da bi stope SIDS-a mogle biti potcenjene.

Možda ima više slučajeva SIDS-a nego što mislimo, iz drugih razloga.

Ako se beba nađe kako leži na stomaku, na primer, mnogi patolozi će dijagnostikovati uzrok smrti kao nešto poput „pozicione asfiksije", a ne SIDS - iako će se većina dece u tim okolnostima probuditi i promeniti položaj, kaže Torliv Ole Rognum, forenzičar i vodeći istraživač SIDS-a na Univerzitetu u Oslu, u Norveškoj.

Ili, kako su Goldstin i drugi napisali u nedavnom članku, medicinski istražitelji često kažu da je uzrok smrti „gušenje" ako vide faktor rizika vezan za spavanje na licu mesta - kao što je ćebe ili jastuk - iako nema fizičkih dokaza da je dete imalo otežano disanje.

• Šta sve (ne) smeju mladi roditelji
• Da li je zapadnjački način odgoja dece naopak

Proces istrage se takođe razlikuje od zemlje do zemlje.

U Norveškoj, kaže Rognum, potpuna obdukcija se vrši u roku od 48 sati od smrti, što obuhvata jedan posebno važan element - mikrobiologiju.

U Velikoj Britaniji, za poređenje, potrebna je nedelja da se obavi medicinska obdukcija i mesec dana da se završi forenzička obdukcija.

„To je čudno.

„Šta možete pronaći nakon mesec dana autopsijom? Pokazali smo da mikrobiologiji ne možete verovati više od 48 sati nakon smrti", kaže on.

Štaviše, kako Goldstin i drugi pišu, iznenadne smrti novorođenčadi se procenjuju izvan institucija koje istražuju nedijagnostikovane bolesti.

Često se u početku tretiraju kao krivične istrage, oni dobijaju forenzičke autopsije, koje ne obuhvataju tehnike kao što su napredna fenotipizacija i molekularna istraživanja koja se koriste za kliničke dijagnoze.

Ovo je uprkos činjenici da je SIDS „krajnja nedijagnostikovana bolest", kaže Goldstin.

„Pored nereagovanja na emocionalnu bol i zbunjenost porodica, dozvoljavamo da se obdukcija usredsredi prvenstveno na pravno pitanje načina smrti, a ne na medicinsko pitanje bioloških i ekoloških uzroka.

„Trenutni pristup može odgovoriti na pitanja o lošem postupanju, ali ostavlja svaki napor da se sazna više o etiološkim faktorima, obuhvatajući moguće rizike po braću i sestre, ožalošćene članove porodice. Medicina ne pokušava iscrpno da objasni ove smrti, iako bi to bila rutina u drugim područjima bolesti", pišu oni.

Sve ovo je otežalo dobijanje reprezentativnog uzorka smrtnih slučajeva od SIDS-a.

To je izazov koji je pojačan osetljivošću istraživačkog procesa, posebno u studijama koje gledaju na uzorke tkiva ili krvi, kao što je istraživanje koje je sprovela Herington, jer roditelji moraju da pristanu da budu deo procesa.

Budući da se istraživanje oslanja na roditelje koji se osećaju „sposobnim ili zainteresovanim" da daju doprinos, kaže Goldstin, bele, zapadnjačke i relativno bogate porodice su previše zastupljene.

To je čak iako je rizik od SIDS-a daleko veći među porodicama sa nižim socio-ekonomskim statusom, i iako u zemljama poput Velike Britanije, socioekonomska razlika u verovatnoći da dete iznenada umre u detinjstvu postaje sve gora.

„Sociodemografija dece koja su u najvećem riziku od SIDS-a je sociodemografija onih za koje je najmanje verovatno da će učestvovati u studiji.

„Takođe je fer reći da su oni sociodemografija ljudi koji će najverovatnije biti izloženi grubom tretmanu i sumnji tokom odgovora na smrt njihovog deteta", kaže on.

Kao i sve iznenadne i neočekivane smrti, slučajevi SUDI se u početku tretiraju kao sumnjivi od samog početka, što znači da je prvi korak da se odbaci bilo kakva greška staratelja ili roditelja.

Zatim postoji relativan nedostatak finansiranja istraživanja.

U Američkom nacionalnom institutu za zdravlje, najvećem svetskom izvoru za finansiranje medicinskih studija, SIDS je jedna od oblasti pedijatrijskih istraživanja koja dobija najmanje novca.

Međutim, čak i uz ove prepreke, istraživači su sve bliži razumevanju SIDS-a.

Približavanje odgovoru

Uprkos širokoj pokrivenosti ove teme, Herington nije bila prva istraživačica koja je pronašla potencijalni „SIDS biomarker".

Niti smo potpuno neupućeni o tome koji bi mogući uzroci mogli biti.

Prvo, postoji još jedan razlog zašto je tokom godina broj smrtnih slučajeva SIDS-a opao - otkrili smo zašto neka od ovih odojčadi umiru.

To nije iskorenilo ono što se kategoriše kao SIDS. To znači da smo u nekim slučajevima uspeli da sprečimo te smrti.

Uzmite poremećaje oksidacije masnih kiselina (FAOD), genetske defekte koji remete sposobnost tela da proizvodi energiju i mogu da postanu smrtonosni za nekoliko sati.

Sada znamo da je do pet odsto smrtnih slučajeva koji su nekada bili kategorisani kao SIDS, uzrokovani FAOD-om.

Danas se novorođenčad rutinski pregleda na najčešći FAOD, nedostatak srednjeg lanca acil-CoA dehidrogenaze (MCADD), koji pogađa jedno od 20.000 odojčadi severnoevropskog porekla.

Pregled novorođenčadi nije lek za sve. Ali u slučaju MCADD-a, retkog stanja u kojem telo ne može efikasno da razgradi masnoće za energiju i koje može biti posebno opasno ako osoba ostane bez hrane, to je spasilo živote.

Rognum se seća jednog malog deteta koje je umrlo nakon što je povraćalo samo nekoliko sati.

Tokom obdukcije je otkrivena mutacija MCADD, kao i bolest jetre, što je verovatan rezultat MCADD.

„To više ne bi trebalo da se dešava. Ako znamo za tu (MCADD) dijagnozu, pobrinućemo se da to dete ne dobije hipoglikemiju i da ne umre.

„Mislim da ćemo naći još takvih objašnjivih uzroka. Onda ih treba ukloniti iz 'kolača' koji čini SIDS-a", kaže on.

Većina istraživača ipak veruje da čak i ako preciznije dijagnoze bolesti poput MCADD-a pomažu da se ponude objašnjenja za neke smrti koje bi inače bile klasifikovane kao SIDS, to nikada neće biti cela priča.

Postoji suštinski fenomen koji dele mnoga odojčad koja umiru od SIDS-a. I to ima veze sa njihovim buđenjem iz sna.

Ova teorija se pojavila 1980-ih, kada su bolnice počele da koriste medicinske monitore za novorođenčad, među kojima i one koji su umrli od SIDS-a pod medicinskom negom.

Gledajući ove nove podatke, istraživači su počeli da primećuju da su odojčad sa SIDS-om imala različite obrasce spavanja.

Konkretno, bebe koje su umrle od SIDS-a su se manje kretale i imale manje spontanih buđenja, ili epizoda komešanja i buđenja.

Kada su se osvrnuli na podatke beba u trenucima pre nego što su umrle od SIDS-a dok su bile na monitorima, istraživači su takođe videli nešto drugo.

Bezbedniji san za bebe

Iako ne možemo biti sigurni šta tačno uzrokuje SIDS, znamo da su određene prakse spavanja povezane sa većim rizikom da bebe umru tokom spavanja.

Zbog toga britanski Fond za uspavanke preporučuje sledeće za svako spavanje, što obuhvata i dremanje:

• čist prostor bez branika za krevetić, ćebadi ili jastuka
• dušek koji je čvrst, ravan i nije nagnut
• nema pozicionera za spavanje ili gnezda
• ništa u dometu prostora što bi moglo predstavljati pretnju, kao što su vezice ili labava ćebad
• uvek u istoj prostoriji kao i vi do najmanje šest meseci (smernice u SAD kažu 12 meseci)
• spustite bebu na leđa
• nemojte je umotavati u previše slojeva ili pretešku vreću za spavanje
• nikada ne spavajte sa bebom na sofi ili fotelji - imajte na umu da se to često dešava slučajno, pa pređite na bezbedniju lokaciju za spavanje ako ste pospani
• nikada ne delite krevet ako neko u krevetu puši, pije alkohol, uzima bilo kakve lekove koji mogu da izazovu pospanost ili inhibiraju reakciju, ako u krevetu ima kućnih ljubimaca ili druge dece, ako beba može da se zarobi u bilo kojoj pukotini (npr. dušek i zid), ili ako je beba rođena pre 37 nedelje trudnoće ili je imala manje od 2,5 kilograma pri rođenju

Kada zdrava beba ima premalo kiseonika ili previše ugljen-dioksida, objašnjava Goldstin, njihovo disanje prestaje („pauza apneje") pre nego što počnu da dahću.

„Ti udisaji, obično, kod zdrave bebe, uzrokovaće povećanje otkucaja srca.

„Te bebe se uzbude i javljaju se refleksi u vezi sa buđenjem: savijaju se, zevaju, okreću se, bude i plaču, i to većinu beba oslobađa relativno skromnih prepreka i one preživljavaju.

„A bebe sa SIDS-om to nisu radile. Nisu se probudile i ostale su 'nevezane' između ovih agonalnih udisaja, koje pokreću određeni centri mozga, i srčanog odgovora", kaže Goldstin.

To znači „začarani krug" u kojem sistem povratnih informacija ne funkcioniše, završavajući se komom i smrću, kaže Rognum.

Zašto? U Norveškoj, Rognum je, zajedno sa pedijatrom i neuronaučnikom Olom Didrikom Saugstadom, došao do teorije o „fatalnom trouglu", koji su definisali kao „ranjivi period nakon rođenja, neku genetsku predispoziciju i događaj okidača".

U SAD, otprilike u isto vreme, tim predvođen Goldstinom i Hanom Kini iz Bostonske dečije bolnice došao je na sličnu ideju, „model trostrukog rizika".

Potonja oznaka je postala poznata i upravo je ova teorija sada vodeće objašnjenje među istraživačima SIDS-a.

Dolazi do srži onoga što naučnici sumnjaju najmanje od 1970-ih - SIDS nije uzrokovan jednim događajem, već nekoliko faktora koji se spajaju.

„Ne postoji samo jedan razlog.

„Mi to više stavljamo u kategoriju izraza retke nedijagnostikovane bolesti gde je barem deo vremena, u svom početnom prikazu, nespojivo sa preživljavanjem", kaže Goldstin.

Rognum je primetio da je period najvećeg rizika za umiranje od SIDS-a, između drugog i petog meseca nakon rođenja, takođe period u kome se imuni sistem brzo razvija.

„Kada se nešto razvija veoma brzo, to je takođe nestabilno", kaže on.

To je ranjivi period nakon rođenja.

Okidač može biti sezonska respiratorna infekcija ili sklonost spavanju, ili oboje zajedno - uparivanje koje povećava rizik od SIDS-a 29 puta.

(Rognum ističe da je rizik od SIDS-a u ranijim, a ne u kasnijim mesecima života manje dramatičan nego što je nekada bio, a smrtni ishod ostaje rizik i nakon petog meseca života, suprotno uvreženom mišljenju.)

• Carski rez ili prirodni porođaj: Kako način rođenja utiče na zdravlje beba
• Nova trudnoća bezbedna samo par meseci nakon gubitka deteta

Međutim, ono što je „predispozicija" može biti najtrajnija zagonetka u srcu SIDS-a.

Poslednjih godina, međutim, i ovaj aspekt postaje sve manje misterija.

Istraživači, među kojima i Kini, su mislili da bi to mogao biti problem sa serotonergičkim sistemom - neurotransmiterima centriranim u moždanom stablu koji regulišu brojne automatske procese, koji obuhvataju spavanje i disanje.

Tokom poslednjih 20 godina, Kinin tim je usavršio hipotezu kroz više studija.

Konkretno, povišenje serotonina (5-HT) u krvi je biomarker za SIDS u oko 30 odsto slučajeva. A njihove nalaze su potvrdili i drugi timovi.

Jedna studija autopsija, na primer, otkrila je da su nivoi serotonina bili 26 odsto niži u slučajevima SIDS-a nego kod zdravih odojčadi - biomarker otkriven pre nalaza Herington.

Slično, Rognum je mislio da genetski element može biti posledica varijanti, ili polimorfizama, u genima koji stvaraju interleukine - koji mogu biti ili antiinflamatorni ili proinflamatorni molekuli.

Obično se proizvode kao odgovor na oštećenja uzrokovana infekcijama ili povredama, tako da varijante ovih gena mogu učiniti ovaj deo imunološkog odgovora slabijim ili jačim nego što bi trebalo da bude.

„Otkrili smo u cerebralnoj kičmenoj tečnosti da slučajevi SIDS-a imaju značajno više nivoe interleukina-6. To je interleukin koji nam daje groznicu.

„Polovina slučajeva SIDS-a ima nivoe u istom opsegu kao i deca koja su umrla od meningitisa i septikemije, a da nisu imala te bolesti", kaže Rognum.

• Superbakterije otporne na antibiotike: Novi neprijatelj beba
• Otkriven verovatan uzrok misteriozne epidemije dečjeg hepatitisa

U jednoj studiji, Rognum, Kini i drugi istraživači, ispitali su kako bi se oba ova nalaza mogla spojiti, gledajući da li je veća verovatnoća da će odojčad sa SIDS-om imati kompromitovan serotonergički sistem koji je promenio način ekspresije receptora za interleukin-6.

Odgovor je bio da.

Konkretno, studija je pokazala da - u delu moždanog stabla koji obuhvata zaštitne odgovore na akumulaciju ugljen-dioksida - bebe pokazuju abnormalnu ekspresiju receptora interleukina-6.

Akumulacija ugljen-dioksida, naravno, može biti rezultat ponovnog disanja zbog, recimo, sklonosti spavanju.

„Da li su odojčad SIDS-a 'normalna' odojčad koja slučajno umru od gušenja?" - Kinijeva i drugi istraživači su napisali u drugoj studiji.

Naprotiv, istraživanje moždanog stabla sugeriše da oni imaju osnovnu ranjivost u serotonergičkom alarmnom sistemu koji ih čini podložnim iznenadnoj smrti, odnosno modelu trostrukog rizika.

Istraživači su čak demonstrirali isti efekat kod mladunaca miševa, ako je serotonergički prenos inhibiran, manja je verovatnoća da će se mladunčad oporaviti od apneje - gde disanje iznenada prestaje tokom spavanja - uzrokovano nedostatkom kiseonika i veća je verovatnoća da će umreti.

To je sekvenca koja je identična onoj koju su istraživači videli na snimcima sa monitora spavanja odojčadi koja su umrla od SIDS-a.

Drugi DNK nedostaci su takođe umešani.

Varijanta gena SCN4A, na primer, koja utiče na funkciju respiratornih mišića i primećuje se kod nekih neuromuskularnih poremećaja, povezana je sa većim rizikom od SIDS-a.

Ali iako postoji genetski element za SIDS za neke bebe, ne postoji „SIDS gen".

Jedna studija je otkrila da geni povezani sa poznatim bolestima za koje se čini da doprinose iznenadnoj smrti novorođenčadi čine oko 11 odsto poznatih slučajeva dok je druga otkrila da bi to moglo biti 20 odsto.

Obe su značajne brojke, ali daleko od objašnjenja svake smrti. Takođe, izgleda da postoji veza između SIDS-a i epilepsije.

Dok bebe koje umru od SIDS-a češće pokazuju ova stanja ili biomarkere, ne pokazuju sve.

I dok su ovi biomarkeri ponekad prisutni kod dece koja umru od SIDS-a, mogu se naći i kod dece koja ne umiru.

Model trostrukog rizika ostaje više opis nego stvarno objašnjenje SIDS-a.

Još je nejasno zašto se neke bebe rađaju sa ovim problemima, a druge ne. I, što je možda najvažnije za roditelje, pored smanjenja faktora rizika u okruženju spavanja, još je teško znati kako prevesti ove šire informacije u spasavanje beba.

„Testiranje serotonina tokom obdukcije nikada nije bilo generalizovano u kliničku negu.

„Niko zapravo ne zna šta da radi sa tim. To je komplikovana nauka - nije pretvorena u klinički primenljivo testiranje", kaže Goldstin.

Ovo dovodi do pitanja šta da se radi sa SIDS biomarkerima uopšte.

Istraživači, među kojima i Kini, napisali su da se nadaju da se te informacije mogu koristiti za proveru i prevenciju smrti pomoću „neuralnih biomarkera i strategija lečenja povezanih sa mozgom".

Ali još nismo tamo. Uzmite potencijalni nalaz Herington o nižim nivoima BChE aktivnosti kod novorođenčadi koja su umrla od SIDS-a.

To može biti pokazatelj problema sa disanjem ili drugim autonomnim funkcijama.

Dok se prosečan nivo aktivnosti BChE razlikovao između beba koje su umrle od SIDS-a i kontrolne grupe, rasponi BChE između grupa su se preklapali, što znači da bi moglo biti teško tačno odrediti koji nivo BChE može ukazivati na problem, ako ga ima.

Čak i pod pretpostavkom da postoji nivo koji bi se mogao koristiti za identifikaciju potencijalnog problema, šta se onda radi sa tim informacijama je etička dilema.

Svim roditeljima je već rečeno da se pridržavaju smernica za bezbedno spavanje.

„Strategije lečenja u vezi sa mozgom" koje Kini pominje još ne postoje.

U nedostatku daljih saveta za roditelje čija bi deca mogla da budu ranjiva, i sa činjenicom da većina dece koja imaju ove biomarkere neće umreti od SIDS-a, možda nepotrebno zastrašujete porodice.

Bez jednog jedinog uzroka, SIDS ostaje tragična kombinacija faktora.

Ali ni SIDS nije potpuna misterija.

I ne samo to, već što više saznajemo o tome, više znamo da bezbedne navike spavanja - iako ključne - nisu cela priča.

• Kako prosto masiranje stomačića može bebi da promeni život
• Lepljiva traka može predvideti ekcem kod dece, pokazalo istraživanje

To znanje je važno, ne samo zato da bismo mogli da se približimo iskorenjivanju SIDS-a, već i za porodice koje se često suočavaju sa stidom, sramom i krivicom povrh tuge, kaže Goldstin, koji je radio sa stotinama ožalošćenih porodica tokom karijere.

On ukazuje na činjenicu da samo oko 18 odsto smrtnih slučajeva od SIDS-a ima dovoljno dokaza koji potkrepljuju gušenje, ili da je mnogo veća verovatnoća da će se smrti od SIDS-a desiti u dnevnim centrima nego u porodičnim domovima - iako nije veća verovatnoća da će odojčad u vrtiću biti sklona ili biti na nesigurnoj površini za spavanje od onih u kojima se brinu njihovi roditelji.

„Postoji insinuacija zanemarivanja, a možda je to ponekad slučaj.

„Ali SIDS nije priča o roditeljima koji ne slušaju doktore i ignorišu savete", kaže Goldstin.

Čak i kada su slučajevi uključivali situacioni faktor rizika u kojem negovatelji nisu poštovali sve smernice za bezbedno spavanje, prema pregledu incidenata SUDI u Engleskoj koji je izvršio panel za zaštitu dece, „ni u jednom od (14 pregledanih) slučajeva nije bilo sugestije da su roditelji nameravali da naude detetu - naprotiv, većina ovih roditelja deluju kao odani, puni ljubavi i brige kao i svaki drugi roditelji."

Panel je, međutim, preporučio da, pored obaveštavanja roditelja o tome šta treba da rade, smernice treba da objasne i zašto.

Na primer, objašnjavanje kako se mali disajni put bebe može suziti ako spava u položaju prilikom kog je brada na grudima.

Piter Sajdbotam, vođa panela za izveštaj, dodao je da faktori koji su van kontrole porodice takođe mogu da budu faktori rizika.

Zdravstveni posetilac možda nije roditeljima dao savete za bezbedno spavanje, na primer, ili je porodica mogla da bude iseljena iz svog doma i završila u privremenom ili neodgovarajućem smeštaju.

Ali okrivljavanje negovatelja je priča stara koliko i priča o iznenadnoj smrti beba.

Uzmite starozavetnu priču o dve ranije pomenute majke.

„Nema simpatija za tu drugu ženu.

„Lako ste mogli da zamislite da je to objašnjenje dubine očaja zbog gubitka vašeg deteta. Ali ona je samo odbačena u priči", kaže Goldstajn.

Ovo se vraća na centralni argument koji on i drugi istraživači dele: važno je nastaviti edukovati roditelje o bezbednom spavanju.

Ali identifikovanje faktora rizika nikada neće biti magično rešenje. Da bi pronašla lek za SIDS, nauka prvo treba da otkrije uzrok.

„Još nismo tamo. Nismo ni blizu", kaže Herington.

Ali ona sada može da ubroji svoj doprinos u istraživanje SIDS-a i dug put do pronalaženja odgovora.

„Ako me pitate čemu se nadam, moja nada je oduvek bila, otkako je Demijen umro, da budem u stanju da uradim nešto u fazi novorođenčeta, i da možemo da pregledamo i zaštitimo.

„To je uvek bila moja nada. Ovo otkriće mi je pružilo više nade", kaže Herington.

„Izgubiti bebu i sahraniti je neopisivo"

Pratite nas na Fejsbuku,Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]