Šta su 'liste smrti' u Bosni na kojima je hiljade obolelih od raka

Imela Kašibović iz Sarajeva, glavnog grada Bosne i Hercegovine, voli kada su vikendi sunčani.

Ne samo zato što je to idealno vreme za odlazak na izlet, već i što tad ode na groblje. Bar jednom mesečno.

To radi poslednje dve godine otkako je njena sestra Amila preminula od raka.

Moglo je, priča za BBC, sve da bude drugačije.

„Da je lek primila na vreme, ubeđena sam da bi bila živa".

I Imela, kao i njena majka, onkološka je pacijentkinja.

Odstranjene su joj obe dojke, ali to nije njen najveći problem.

Ni to što je do ovog meseca primala samo polovinu imunoterapije ne smatra najvećim problemom.

„Najviše me strah da će mi biti propisana terapija za koju ću morati na listu čekanja, jer to je 'lista smrti'."

Njena sestra je mesecima čekala da počne da prima takozvani pametni lek.

Ali, Fond solidarnosti Federacije BiH, jednog od dva entiteta u BiH, nije imao novca.

Lek je bilo moguće kupiti u apoteci, ali mesečno košta 3.000 evra.

Za tročlano domaćinstvo u kojem svi boluju od raka bio je to previsok trošak.

„Odakle?", pita Imela.

„Toliki novac nisam imala", dodaje.

Tako je njoj, kaže, kao i hiljadama pacijenata u Bosni i Hercegovini, bilo uskraćeno pravo na dostojanstveno lečenje.

• Da li je alternativna medicina delotvorna u lečenju raka
• Priče o borbi i raku
• „Imunoterapija mi je spasila život"

Osnove za optimalno lečenje onkoloških pacijenata su „dati terapiju u punoj dozi i na vreme", kaže Semir Bešlija šef Klinike za onkologiju Kliničkog centra univerziteta u Sarajevu.

Svako odstupanje od ova dva pravila negativno utiče na ishod lečenja.

„Liste čekanja za onkološke pacijente su civilizacijsko dno i moraju da budu ukinute", kaže Bešlija za BBC.

Prema dostupnim podacima, neki oblik raka je drugi vodeći uzrok smrti u BiH.

Šta su liste čekanja?

Spiskovi ljudi koji čekaju na lečenje, ukratko.

Ali na listama čekanja „ti faktički čekaš smrt", kaže Imela.

Inovativne lekove ili takozvane „pametne" lekove u BiH finansiraju entitetski fondovi zdravstvenog osiguranja, budući da ne postoji ministarstvo zdravlja na državnom nivou.

Sektor zdravstva je podeljen na dva entiteta - Republiku Srpsku i Federaciju BiH.

U Federaciji je i 10 kantona i svaki ima ministarstvo zdravstva i zavode zdravstvenog osiguranja.

Osnovni problem nije nedostatak lekova, nego novca koji vlasti treba da izdvoje.

Oni na listi čekanja dolaze na red tek kada se sa liste 'skine' pacijent koji se leči, kaže onkološkinja Amina Jalovčić-Suljević.

„Lista čekanja se pravi jer naša država, odnosno naši budžeti nisu toliko veliki, imaju ograničen broj sredstava za finansiranje skupih lekova.

„Biti na listi čekanja znači prolongiranje odgovarajućeg lečenja", objašnjava za BBC na srpskom.

Kada pacijentima propiše terapiju, svesna je da je mnogi od njih neće dobiti na vreme.

I ona smatra da je lista čekanja - 'lista smrti'.

Navodi primer pacijenta koji ima tri metastaze na jetri čija je funkcija smanjena.

„Takva jetra ne može ni da metaboliše lek kako treba i zato terapiju treba odmah dobiti".

Iskustvo joj govori da je sistem izdao onkološke pacijente.

„Pacijenti su dovedeni u situaciju da ih je sramota što su bolesni i da moraju da prose preko humanitarnih udruženja da bi bili adekvatno lečeni", govori onkološkinja.

Pogledajte video: Najsmrtonosnije škorpije potencijalno rešenje za rak

Dva entiteta jedan problem

Svega nekoliko kilometara od prostorija u kojima razgovaram sa Imelom, u Istočnom Sarajevu koje pripada Republici Srpskoj, pacijenti imaju slične probleme.

„Moja mama je bila 33. na listi čekanja.

„Kada bih pitala kada će doći na red, odgovarali su mi: 'Kada nekoga skinu sa terapije ili kad neko umre'", priča Milica, ćerka Vere Grgić preminule od raka.

Na pametni lek čekala je 10 meseci.

Za razliku od mnogih, Vera Grgić je počela da dobija lek na vreme jer je porodica uspela da skupi dovoljno novca za mesečne terapije - ukupno 25.000 evra.

Veruje da joj je pravovremena terapija produžila život.

„Bolest se smanjivala, a kasnije su se dogodile druge komplikacije."

Dok razgovaramo, Milici se oči pune suzama, ali široki osmeh im ne da napolje.

Fotografija nasmejane žene, frizerke po struci, samo je jedna od uspomena na majku.

Da bi primala terapiju i pre nego što joj država obezbedi besplatni lek, organizovali su humanitarni koncert za prikupljanje novca.

Sada želi da osnuje humanitarnu fondaciju za sve koji su u sličnoj situaciji.

„Jednako grozno kao dijagnoza je što znaš da postoji lek za nekog tvog, a nisi u mogućnosti da ga platiš", govori Milica.

Manjak novca

Prema zakonu, federalni Fond solidarnosti, koji pripada Fondu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja, finansira se 50 odsto od poreza na obavezno zdravstveno osiguranje.

Druga polovina trebalo bi da se obezbeđuje iz budžeta Vlade FBiH, ali vlada od 2003. ne isplaćuje sve obaveze.

Na to godinama upozorava i Kancelarija za reviziju institucija u FBiH.

Mimo zakona, vlada uplaćuje „samo 10,2 odsto od planiranih prihoda od doprinosa", kažu revizori.

U izveštajima upozoravaju i da su pacijenti na listama čekanja diskriminisani.

Iako je transfer iz budžeta Federacije BiH Federalnom fondu solidarnosti 2025. godine povećan za oko 10 miliona evra, novac kojim Fond raspolaže nije dovoljan za ukidanje listi čekanja, piše u saopštenju federalnog Ministarstva zdravstva od februara ove godine.

• Čekanje na dijagnozu i terapiju - najteže čekanje u životu
• Liste čekanja: Zašto put do novog kolena u Srbiji traje godinama
• Najveći napredak u lečenju raka grlića materice u poslednjih 20 godina, kažu naučnici

Zbog ozbiljnosti izazova s kojima se suočavaju teško oboleli pacijenti, ministar Nediljko Rimac naglasio je da im je prioritet da se pronađu novi i održivi izvori finansiranja kako bi se dodatno ojačao Federalni fond solidarnosti.

Za to vreme, u stalnom je porastu broj pacijenata kojima su potrebni inovativni lekovi, kažu iz Fonda zdravstvenog osiguranja FBiH.

„Na listama čekanja po leku trenutno je 1.117 pacijenata", dodaju.

Iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske kažu da su su najinovativniji lekovi dostupni ograničenom broju pacijenata.

„U skladu sa prioritetima koje odrede lekari", kažu iz tog Fonda za BBC.

Pacijentima nude 120 takvih lekova koji će tokom 2025. biti dostupni za 4.000 pacijenata što je 400 odsto više nego pre deset godina.

Ipak, to je nedovoljno jer raste broj obolelih od raka.

„Reč je o izuzetno skupim lekovima, a primera radi, samo za lečenje jednog pacijenta obolelog od malignih bolesti godišnje se izdvaja više do 125.000 evra."

Liste čekanja nastaju jer nemaju dovoljno novca, kažu, pa zato apeluju na poslodavce da redovno uplaćuju doprinose za zdravstveno osiguranje.

Traže i da se pronađu dodatni izvori finansiranja za zdravstvo.

Lista čekanja je problem u oba entiteta, ali je izraženiji u brojnijem entitetu - Federaciji BiH, kažu pacijenti i udruženja.

Zvaničnih podataka nema jer ne postoji registar obolelih od nekog oblika raka.

„Više od 2.000 ljudi u Federaciji BiH čeka na određene lekove, i na određene medicinske usluge.

„Naravno, dok oni čekaju, bolest ne čeka i širi se njihovim telom", kaže Enida Glušac, predsednica Udruženja obolelih od raka „Renesansa", za BBC.

Iako to nije njihova obaveza dva kantona u FBiH odlučila su od 2025. preuzmu finansiranje lekova za onkološke pacijente.

„I opet je na delu diskriminacija", ocenjuje Glušac.

Veruje da bi novac za pacijente mogao lako da se pronađe „kada bi vlasti to htele", ali u zemlji podeljenih nadležnosti retko ko preuzima odgovornost za živote ljudi.

„Prema našim istraživanjima, saznali smo da su svi kantonalni zavodi u stvari u suficitu.

„Kako jedan kantonalni zavod uopšte može sebi da dozvoli da ima suficit", pita se Glušac.

„Došli smo u apsurdistan da dva pacijenta sede jedan pored drugog, jedan je iz Kiseljaka, čije je lečenje neodgovarajuće, dok se pacijent koji je osiguranik Kantona Sarajevo adekvatno leči", kaže i Jalovčić-Suljević, vidno besna zbog sistemske diskriminacije pacijenata.

• Koliko je važna prevencija raka dojke i zašto se u Srbiji loše sprovodi
• Kako zemlje regiona štite žene od raka dojke
• Eksperimentalni zahvat omogućava pacijentkinjama obolelim od raka da zatrudne

Duga lista problema onkoloških pacijenata

„Sistem ubija onkološke pacijente", kaže Selma Kujrić Mulaganović obolela od raka jajnika.

Njen problem nije lista čekanja, nego to što njen lek uopšte nije propisan za lečenje karcinoma jajnika u BiH, „već samo za karcinom debelog creva", objašnjava.

Do 2022. nije bilo tako.

„Meni je propisan lek, ali se rak bio povukao.

„Kada se vratio, doktorka me obavestila da ubuduće moram da plaćam lek, jer je tako odlučio Federalni zavod zdravstvenog osiguranja", kaže Kujrić Mulaganović.

Ukazuje na apsurd - pacijenti koji imaju rak pluća, taj lek će dobiti potpuno besplatno, a obolele od raka moraju da plate lek koji košta 5.000 evra.

Od 2023. Selma sama kupuje lek koji uspeva da bolest drži pod kontrolom.

Na slobodnom tržištu na njenu kilažu košta 1.000 evra za 21 dan, dok je u Turskoj isti lek jeftiniji.

Zbog razlika u ceni, pojedini su primorani na šverc.

Nedavno je na Međunarodnom aerodromu Sarajevo carinska služba oduzela neprijavljene lekove za onkološke pacijente u vrednosti 22.000 evra.

Ovaj problem bi bio rešen kada bi se revidirala lista lekova, ali to federalno Ministarstvo zdravstva nije uradilo čak šest godina, kažu iz udruženja obolelih.

„Federalna lista onkoloških lekova mora, po zakonu, da se revidira najmanje jednom godišnje", upozorava Glušac.

Na pitanje zašto to nije urađeno, BBC nije dobio odgovor od resornog ministarstva do objavljivanja teksta.

Jalovčić-Suljević upozorava da se onkološke smernice u svetu menjaju 10 puta godišnje.

„I ono što ste znali u jednom na početku godine, na kraju godine ne vredi."

„To znači da se uvode novi lekovi, a kako ova lista nije revidirana od 2019. mi smo onda u velikom zaostatku."

Osim što su mnogima nedostupni, inovativni lekovi u FBiH više nisu ni inovativni.

Kao da im nedostaje problema, pacijenti se godinama suovačavaju i sa nedostatkom citostatika - lekova koji se koriste u hemoterapiji.

Klinika za onkologiju KCUS-a svakodnevno objavljuje koji citotsatici nedostaju.

„Vlast nas je već proglasila mrtvima"

Zbog svega ovog, Imela se oseća kao da je vlast potpuno nezainteresovana da reši problem i da je onkološke pacijente već „otpisala".

„Oni smatraju da smo mi već jednom nogom u grobu.

„Nema nikakve svrhe da ulažu u nas, u lekove, jer za njih nismo koristan član društva."

Iznevereno i izdano - tako se oseća i Selma.

„Do dijagnoze sam radila, pridonosila ovoj zemlji koja mi je okrenula leđa. Mi apelujemo, pričamo, ali nas niko ne čuje", kaže ona.

Suzana Kekić, predsednica Saveza žena obolelih od raka dojke „Iskra", uverena je da „vlasti ne zanimaju problemi pacijenata".

„Oni imaju novca pa mogu da se leče gde hoće. Sve im je preče nego pacijenti", zaključuje.

Posle svih razgovora, odlazim u prijemnu ambulantu onkologije KCUS-a kako bih napravio video i foto materijal.

Portparolka mi je rekla da ne mogu da snimam lica pacijenata, što sam već znao, ali sam tražio dozvolu starijeg muškarca da ga fotografišem s leđa.

„Može i s licem, ako ćeš reći da su ovi doktori sjajni. Oni su jedino što valja", izusti onkološki pacijent s maskom na licu.

• Šta golo slepo kuče može da nas nauči o lečenju raka
• Kako bi nova grana medicine mogla da pomogne u lečenju raka
• „Primao sam hemioterapiju i spremao se da biciklom pređem 1.600 kilometara“

BBC na srpskom je od sada i na Jutjubu, pratite nas OVDE.

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]