BIRN: Roditeljski strah koji Srbija ignoriše - „Neću da umrem, dok njega ne zbrinem”

 „Zamislite život mog deteta koje živi u jednoj stabilnoj porodici, deteta koje putuje sa svojim roditeljima, ide u školu, ide u pozorište, ide u bioskop i onda – onog trenutka kad moj suprug i ja više ne budemo fizički mogli da brinemo njemu, ili kad prosto fizički budemo prestali da postojimo – zamislite tog jednog tako negovanog dečaka koji odlazi u ustanovu socijalne zaštite.“

Ovo su reči Jelene Petković, 46-godišnje prosvetne radnice iz Niša i majke dečaka sa autizmom. 

Petković je i predsednica udruženja Dan, koje pruža podršku osobama sa autizmom, razvojnim poteškoćama, retkim bolestima i invaliditetom i njihovim porodicama. Dan, između ostalog, zagovara uvođenje usluge stanovanja uz podršku u Nišu.

„Meni je ovo udruženje zapravo budućnost mog sina. Ja imam svoj drugi posao i drugi vid zarade. Meni je ova priča o stanovanju život. […] Ja neću da umrem, dok njega ne zbrinem“, kaže ona.

Za hiljade osoba sa mentalnim invaliditetom život u državnim domovima ili psihijatrijskim bolnicama je trenutno gotovo jedina opcija, ukoliko o njima ne može da brine porodica. Uslovi u ovim domovima decenijama su loši, a ideja da će njihova deca jednog dana završiti u ovim ustanovama predstavlja najveći strah mnogih roditelja, prenosi BIRN.

„Moj najveći strah je da će živeti u instituciji, među ljudima koji će ga tretirati kao da je stvar, a ne ljudsko biće. Plaši me da se živeti bez da mu se neko lepo obrati i nasmeje. Plaši me da će mu ostati samo lekovi, mrki i ravnodušni pogledi, batine, gola prljava sobica u kojoj će bivstvovati bez ikakvog smisla. A građani ove zemlje smatraće da za njega bolje i nije. Eto, to me plaši“, napisao je jedan roditelj odgovarajući na pitanja iz upitnika Udruženja za podršku deci i osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama Realno iz Novog Sada.

Srbija se obavezala da će osobama sa invaliditetom obezbediti niz usluga koje će im omogućiti da žive van ustanova, odnosno u zajednici, još kada je ratifikovala Konvenciju o pravima osoba sa invaliditetom Ujedinjenih nacija 2009. godine. U praksi, međutim, nije bilo značajnijih promena.

Za pomoć osobama sa invaliditetom nema političke volje, niti spremnosti da se izdvoje neophodna finansijska sredstva, pokazuje analiza BIRN-a, Bujanovačkih, Glasa Šumadije, Južnih vesti, Ozon presa i 021.

Ovo je problem koji pogađa stotine hiljada ljudi u zemlji, ali i njihove porodice – prema poslednjem popisu stanovništva iz 2022. godine, u Srbiji živi oko 350 hiljada ljudi sa invaliditetom, od kojih više od 80 hiljada ne može samostalno da se oblači, hrani i održava ličnu higijenu. Popisom nisu obuhvaćena deca sa invaliditetom mlađa od dve godine, dok su deca od dve do četiri godine popisana samo delimično. Nije poznato koliko ljudi može delimično samostalno da funkcioniše, uz podršku.

Odgovori roditelja na upitnik novosadskog Udruženja za podršku deci i osobama sa autizmom i njihovim porodicama "Realno"

„Da moj sin neće imati nikoga i da će biti smešten u instituciju, pod sedativima, gde će kao u najgorem zatvoru čekati kraj života, a njegova imovina pripasti daljim rođacima koji će jedva čekati da on umre, s obzirom na to da nemamo nikog iz mlađe generacije ko bi i razmislio da brine o njemu.“

„Da će završiti u nekoj ustanovi gde neće osetiti ničiju ljubav i da će biti maltretirana. Najveći strah mi je da će biti nesrećna i tužna.“

Putevi koji vode u domove

Vezivanje, izolacija, davanje lekova i sedativa, povrede za koje se ne zna kako su nastale i da li su rezultat nasilja radnika ili korisnika, vlaga na zidovima, prenatrpane sobe bez kvaka i adekvatnog nameštaja, spavanje na improvizovanim ležajevima, tuširanje bez privatnosti, konstantan nedostatak osoblja i konstantna potreba da se osoblje edukuje o osnovnim ljudskim pravima – ovo je slika ustanova za smeštaj osoba sa invaliditetom koja proizilazi iz izveštaja objavljenih na sajtu Zaštitnika građana u poslednje tri godine.

Sve ovo decenijama unazad beleže i međunarodne i nevladine organizacije u domovima u Srbiji. Dok su neki domovi poboljšali uslove života korisnika, u mnogim problemi istrajavaju.

Početkom 2019. godine, u prokupačku bolnicu dovezen je bez svesti 25-godišnji muškarac iz doma Trbunje kod Blaca. Na rukama i nogama je imao modrice, a temperatura tela bila mu je 25 stepeni. Promrzli mladić ubrzo je preminuo. Pokrenuta je istraga, direktor doma je smenjen, a nadležni su izjavljivali da su uslovi u domu bili loši i da je, i pre smrti mladića iz Niša, bilo naloženo da se nedostaci isprave.

Ipak, izveštaj o kontroli ovog doma pokazuje da problemi nisu bili rešeni ni dve godine kasnije, pa je nadležnima u domu 2021. godine naloženo da preduzmu „sve mere kako bi se sprečio bilo kakav oblik nedozvoljenog postupanja prema korisnicima“, da kontrolišu ponašanje zaposlenih, detaljno ispitaju sve eventualne navode korisnika o zlostavljanju i obuče zaposlene o propisima o zabrani nedozvoljenog postupanja.

U Srbiji postoji 18 ustanova za smeštaj odraslih osoba sa invaliditetom. U njima živi skoro 18.000 punoletnih ljudi sa invaliditetom, a najviše njih – 25 odsto – ima mentalne teškoće, pokazuje izveštaj Zavoda za socijalnu zaštitu za 2023. godinu, poslednji objavljeni. Neki od njih smešteni su u domove za decu i mlade, a neki u psihijatrijske ustanove.

U izveštajima koje objavljuje Zaštitnik građana iz godine u godinu se ponavlja preporuka da se u ustanovama socijalne zaštite osigura dovoljan broj zaposlenih.

„U ovim ustanovama, deca i odrasli izloženi su kontinuiranoj segregaciji, zanemarivanju, primeni restriktivnih mera, zloupotrebi lekova, uskraćivanju medicinskih tretmana, ograničava im se sloboda kretanja. Oni žive u lošim životnim uslovima, bez privatnosti, bez sadržajnih aktivnosti, bez prava da donose i najjednostavnije odluke o sopstvenom životu, uskraćeni za porodični život“, piše u nultom izveštaju o položaju osoba sa invaliditetom koji je krajem 2022. godine objavila nevladina organizacija Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S, koja godinama prati stanje u ustanovama socijalne zaštite.

Na pitanje da li u Srbiji postoji dom u kom su uslovi za život pristojni, Snežana Lazarević, jedna od autorki izveštaja MDRI-S, koja je takođe majka mladića sa autizmom, odgovara kratko: „Ne postoji“.

„To je takva kultura. Vi dođete tamo, ima mladih ljudi koji se zaposle i dođu tamo i entuzijastični su – sad će oni nešto da promene i sad će oni da rade drugačije. Ali to vas nekako uvuče… Kako da vam kažem, niko od njih ne ustane ujutru i kaže evo sad idem ja na posao da zlostavljam tamo nekog. Oni smatraju da daju sve od sebe. Samo što se to sve od sebe stanjuje godinama“, objašnjava Lazarević.

Mnogi korisnici smešteni su u ustanove daleko od porodica i samo oko 5 odsto ih redovno viđa. 

Iako je zakonski propisano da korisnici mogu da budu institucionalizovani najduže na godinu dana – uz mogućnost produženja na još jednu godinu – osobe sa invaliditetom u domovima najčešće ostaju do smrti. 

Ipak, skoro 40 odsto osoba smeštenih u domove bi zapravo moglo – bez većih poteškoća, ali uz podršku – da živi samostalno u zajednici, pokazalo je istraživanje koje je sproveo Goran Petković sa Fakulteta političkih nauka tokom pisanja master rada objavljenog 2020. godine. 

Ceo tekst čitajte na sajtu BIRN-a.