Društvo

Oko 450.000 osoba u Srbiji ima dijagnozu neke od retkih bolesti

Foto: Pixabay ilustracija

Foto: Pixabay ilustracija

Dijagnozu neke od retkih bolesti u Srbiji ima oko 450.000 osoba, a najviše su pogođena deca, njih čak 75 odsto, dok petu godinu života ne doživi njih 30 odsto, saopštilo je Ministarstvo za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog, navodeći da procene u svetu govore o 350 miliona osoba sa retkim bolestima.

Ovaj dan ima za cilj da podigne svest o problemima sa kojima se suočavaju ljudi koji žive sa retkim bolestima, kao i da se podstakne istraživanje i razvoj novih tretmana za ove bolesti.

Retke bolesti su teške i utiču na 5 osoba na 10.000 stanovnika. Procenjuje se da u svetu postoji oko 7 000 retkih bolesti, a u Evropskoj uniji samo oko 30 miliona ljudi pati od istih.

Ljudi koji žive sa retkim bolestima suočavaju se sa brojnim izazovima, uključujući dijagnostikovanje, lečenje i podršku. Često se suočavaju sa značajnim kašnjenjem u dijagnostikovanju, nedostatkom dostupnih tretmana i nedovoljnom podrškom od zdravstvenih sistema i društva u celini. Jedan od problema sa kojima se sreću je i nedostatak informacija o samoj bolesti, kao i informacije kome i gde da se oboleli obrate za medicinsku, pravnu i psihosocijalnu pomoć.

Međunarodni dan retkih bolesti ima za cilj da podigne svest o ovim izazovima i da se podstakne razvoj novih tretmana. Mnoge organizacije širom sveta danas organizuju događaje i aktivnosti kako bi obeležile ovaj dan i skrenule pažnju na njihov problem.

Analizom podataka dobijenih iz zdravstvenih ustanova sa sekundarnog i tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite, tokom 2021. godine bolnički je lečeno 16.056 osoba sa dijagnozom retke bolesti. Podaci se odnose na izdvojene retke bolesti klasifikovane po dijagnozama i pripadajućim grupama oboljenja (Međunarodnoj klasifikaciji bolesti) za retke bolesti, koje su najzastupljenije u bolničkom morbiditetu u Republici Srbiji.

Republika Srbija prihvatila je definiciju Evropske komisije, prema kojoj su retke bolesti one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.